mots d’autistes

Entre l’autisme profond (absence totale de communication, souvent caractérisé par des mouvements répétitifs du corps, et parfois de l’auto-mutilation, des cris) et le syndrome d’Asperger (autistes géniaux  –  il se murmure désormais qu’Einstein en était atteint), il existe une très large palette de handicaps liés à l’autisme.

Le symptôme majeur est bien cette difficulté à communiquer et à être en prise avec la réalité et les enjeux d’une situation, et le développement de comportements obsessionnels destinés en fait à rassurer la personne autiste. Le tout à des degrés divers ; certains autistes passent inaperçus dans des situations quotidiennes banales car ils s’expriment bien, sont capables de mener (et non subir) une conversation  –  je suis sûre d’avoir eu quelques (très peu, quand même) élèves non détectés en 16 ans de carrière. D’autres n’ont pas développé le langage parlé, ce qui ne les empêche pas d’être autonomes dans une bonne partie des tâches quotidiennes, de faire de l’humour ou tout du moins de rire. D’autres encore s’expriment, mais ne savent pas s’habiller seuls ou ne supportent pas de sortir de chez eux.

Ma sœur Alexandra est « assimilée autiste » et vit depuis plusieurs années dans un foyer pour autistes. Elle parle très peu (la structure sujet-verbe-complément n’est pas acquise, et il est extrêmement rare que nous l’entendions dire « JE »), trimballe deux ou trois sacs à dos emplis de cahiers et de feutres, a récemment développé des obsessions particulièrement dures à gérer pour mes parents (vider des bouteilles d’eau ou des pots de café à peine entamés, acheter des cahiers par 10 ou 20, acheter des montres au marché tous les quinze jours, déchirer un vêtement qui ne lui plaît pas tel jour, jeter à la poubelle des chaussures en très bon état parce qu’elle vient d’avoir une paire de baskets neuves …), et elle peut se montrer très violente. Mais elle est autonome pour faire sa toilette et s’habiller (à surveiller discrètement néanmoins), manger, utiliser des appareils tels que la télé, le micro-ondes, la chaîne hi-fi ; aider mes parents (ou les éducateurs du foyer où elle vit) dans les tâches quotidiennes (lessive, vaisselle, lingerie …). Dans ses meilleurs moments, elle est malicieuse et pleine d’initiatives, tactile et câline, « bavarde », pleine d’humour et attentive à ce qui se passe autour d’elle. Surtout, Alexandra mémorise le moindre morceau de musique qui passe à portée de ses oreilles, possède une collection effarante de CD et a déjà épuisé des dizaines de radio-cassettes portables.

Plus jeune, j’avais développé une « théorie » à laquelle je tiens encore : je me disais que les autistes avaient, dès leur venue au monde, une compréhension, ou plutôt une appréhension (au sens de « saisir ») TOTALE du monde : passé, présent, futur, ici, là-bas, ailleurs, hommes, femmes, animaux, pierres, arbres, air, feu, le corps, l’esprit, les sons, les couleurs, les odeurs … et que d’une certaine manière, ils savaient d’emblée le chaotique équilibre du Tout, l’inanité de ce Rien.

Insupportable!

Souffrance stridente pour certains, qui ne parviennent à s’en protéger qu’en hurlant ou remuant sans cesse. Obsessions géniales pour ceux qui, allez savoir pourquoi, sont en mesure d’explorer les mathématiques, la peinture, la mémoire … bien au-delà de ce que le commun d’entre nous est capable de visualiser.

Bon, c’est mon idée … Un genre de bulle transparente à la fois protectrice et étouffante.

Mon père m’a transmis des textes écrits par des autistes sans retard mental. Je voulais partager celui-ci avec vous.

La lune, paf!


Le tonnerre qui gronde

Les éclairs qui claquent


Avec les étoiles


Ça vole, paf!

Le balai, le ménage, la femme de ménage

La boîte aux lettres, la poste, paf!


Une fenêtre, paf!

Pas deux


Une télé, paf!

Pas deux


Une vitre, paf!


Pas plus

in Pratiques en Santé Mentale, 2009, n°3 (une revue de la Fédération d’Aide à la Santé Mentale, FASM)

Je publierai bientôt les écrits d’un(e) autre autiste, qui joue délicieusement avec les mots et leurs définitions.

*

21 mars 2010

12 commentaires

  1. Posté le 21 mars 2010 à 22 h 45 min | Permalink

    Ce début d’après-midi, j’ai découvert dans 30 millions d’amis un reportage sur des lamas thérapeutes et des bienfaits que pouvaient trouver des autistes dans ce rapport avec un animal particulièrement calme et doux http://www.30millionsdamis.fr/lemission/au-sommaire-de-la-semaine/affiche-reportage/reportage/des-lamas-therapeutes.html

    répondre

    mariev répond:

    J’allais me déconnecter, j’irai voir ton lien demain ou après-demain, mais une réaction déjà : je rêve depuis longtemps d’emmener ma soeur nager avec des dauphins ; on dit qu’ils ont, eux aussi, des vertus thérapeutiques. Tout comme les chevaux, d’ailleurs (Alexandra fait de l’équitation). En revanche, ça ne passe pas très bien entre Ursule et elle … faut dire qu’elle serre les petits animaux très fort … squeeeeeiiize!
    Merci :)

    répondre

  2. Posté le 21 mars 2010 à 23 h 31 min | Permalink

    Je ne savais pas que c’était d’autisme dont ta soeur souffrait.

    Parmi ceux que j’ai rencontré à la bibliothèque, il y en avait un grand nombre qui étaient complètement renfermés sur eux-même. Difficile pour eux de parler. Ou même de se faire comprendre par un autre langage. D’autres pouvaient très bien lire mais étaient incapables d’associer les mots aux images. L’un d’entre eux était très certainement Asperger : inventif, astucieux, curieux, mais bourré d’obsessions ponctuelles dont la plus effrayante était qu’il voulait « tuer ce mec », le « mec » en question étant son père. 😕

    J’imagine que ce n’est pas facile tous les jours, lorsqu’on est parent… La responsabilité du destin de l’enfant est ressentie avec encore plus d’angoisse.

    … mais elle a de la chance d’avoir une soeur super, non ? 😉

    Biz

    répondre

    mariev répond:

    (bon, finalement, j’ai traîné sur un forum, et je suis toujours là …)
    Alexandra a souffert d’une forme sévère d’épilepsie vers 18 mois ; nous pensons que cette épilepsie + les barbituriques donnés un peu n’importe comment, ont détruit certaines zones du cerveau (notamment la capacité à fabriquer des synapses dans tous les domaines). Elle commençait à parler et former des phrases.
    Le renfermement est une des caractéristiques les plus répandues, chacun à sa manière. Chez Asperger, cela dit, il me semble que c’est difficilement détectable, l’obsession n’étant pas forcément manifeste, ou bien cachée derrière des longs moments dédiés à la musique, aux sciences …
    Ce n’est en effet facile … aucun jour, en fait. C’est ma réalité, et en cela, c’est ma normalité depuis 32 ans. Mais quand même … Et la super soeur … est partie à 800 bornes … 😉
    Néanmoins, mes parents sont relativement tranquilles quant à la suite des événements ; mon frère et moi avons toujours dit que nous serions tuteurs ensemble et que nous nous en occuperons à plein temps le moment venu ; cela dit, il va falloir qu’ils nous briefent sur certains aspects juridiques que nous ne maîtrisons pas du tout.
    bises

    répondre

    la femme des steppes répond:

    La semaine dernière, nous étions dans une famille où la fille aînée (11 ans) est Asperger. C’est étrange, j’ai tout de suite pensé à un truc comme ça lorsqu’elle est arrivée dans le salon et a tendu sa main à tout le monde pour dire bonjour. Sa mère me disait qu’elle est brillante à l’école, mais a du mal à communiquer, ce qui fait qu’elle est un peu le souffre-douleur de ses « camarades » de classe.
    Elle m’expliquait qu’ils ont de la chance d’habiter à Lille, car apparemment, il y a beaucoup plus d’aides et de structures pour les enfants autistes qu’à Paris, par exemple. Dû à la proximité avec la Belgique où il semblerait que ces problèmes sont bien mieux pris en compte qu’en France.

    répondre

    mariev répond:

    En France, nous avons indéniablement fait des progrès, mais nous restons à la traîne de pays comme la Belgique ou le Canada. C’est comme pour l’endométriose, tiens …
    Pour moi, le collège est l’endroit le plus brutal de la scolarité d’un enfant ; ça doit être particulièrement difficile pour cette petite fille …

    répondre

  3. Posté le 22 mars 2010 à 10 h 58 min | Permalink

    Quand elles n’étaient pas rejetées voire tuées, les personnes « hors norme » étaient dans les sociétés traditionnelles considérés comme des êtres en contact avec l’autre monde, respectés, révérés, craintes. Qu’est- ce que la normalité d’ailleurs? Ce n’est toujours qu’un point de vue.
    L’univers, la vie, tout éternue ou hoquète.

    répondre

  4. Posté le 22 mars 2010 à 19 h 16 min | Permalink

    La normalité, c’est un point de vue à priori partagé par le plus grand nombre … ce qui n’est donc guère rassurant. Là-dessus, nous nous entendons à merveille! J’aime beaucoup ta dernière phrase :)

    répondre

  5. Posté le 22 mars 2010 à 22 h 09 min | Permalink

    Ca me parle bien tout ca , et tu sais pourquoi …..

    Concernant les « atteintes autistiques » il sagit bien d’une echelle de graduation , qui de 1 à 100 sur l échelle d’analyse, permet de « situer » le degré d’atteinte du patient. ( pathologique à partir de 25 et de plus en plus grave en allant jusqu’à 100 ) .
    Mais c’est progressif, et on parle maintenant des personnes AVEC DE L ‘AUTISME , plus que d’atteinte autistique qui reste une donnée tres floue et sujette à interprétations diverses.
    Le syndrome d’Asperger est un peu different dans le sens où, comme tu le decris tres bien, laisse la place à des aptitudes, chemins mentaux spécifiques particuliers, qui débouchent quelques fois sur des compétences hors du commun pour nous .
    Il semble bien que ce soit une protection individuelle qui soit à l’origine des comportements dits » autistiques ».
    Le corps médical utilise pudiquement le terme de » troubles envahissants du developpement » …..qui fait moins peur.

    Quoi qu’il en soit, nous devons repérer très tôt ce type de comportements pour aider au mieux les enfants qui présentent ce type de symptômes :
    – attirance vers les sources de lumieres,
    – insensibilité au mal ,
    -non reponse aux stimuli auditifs – on les croit sourds !-,
    -stéréotipes et écolalie,
    -balancements répétitifs,
    etc ….
    pour utiliser au mieux leurs canaux de communication préférenciels afin de leur donner les bases de l’apprentissage de la langue , de l’échange …, tout en sachant qu’il y aura toujours cette distance entre leurs visions du monde, leurs manière de l’appréhender, …. et la nôtre .

    Notre devoir de parents est justement de s’accorder à ce type de communication , et c’est un excellent exercice pour appréhender « notre » reste du monde et notre entourage.
    ——————————————————–

    …..plus si necessaire ou utile à qui se poserait des questions sur ce type de dépistage ou de prise en charge .

    répondre

    mariev répond:

    [j’ai déplacé ton commentaire dans le « bon » article … rappel : l’accès aux comms ici se fait en haut de l’article, bizarre, mais je n’ai rien pu faire pour les mettre en bas 😉 ]

    Le souci avec ma soeur, c’est l’époque (1978) ; un diagnostic – correct – d’épilepsie sévère (EEG constamment perturbé, entre 10 à 100 « crises » par jour) ; l’absence de réels spécialistes dans la province où nous vivions alors ; une médication barbiturique hasardeuse, avec des protocoles d’essais qui ne duraient que quelques semaines parfois … (dramatique) et qui ont au final aggravé son cas et totalement interrompu son développement intellectuel (elle commençait à parler et ne montrait pas de signes tels que tu les as décrits). Elle était shootée et donnait tout le temps l’impression qu’elle allait se casser la gueule. Au bout de 6 ans de ce « régime », un grand ponte de Paris a décidé de supprimer l’un des deux médocs qu’elle prenait depuis le début. Du jour au lendemain (et ce n’est pas une vaine expression), tout s’est arrêté.
    A commencé le long « ré-apprentissage ». Le mot « autisme » n’a été lâché que bien plus tard. Son handicap lui a fait développer un comportement autistique qui lui a ouvert la voie de la prise en charge dans des foyers pour autistes légers, et c’est tant mieux.
    (si j’ai dit une bêtise, mes parents viendront corriger … même si on en parle beaucoup entre nous, je reste parfois accrochée à mes souvenirs d’enfance, qui peuvent quelque peu déformer la réalité)

    Je me permets de dire tout ça, car ce que tu dis de « s’accorder à ce type de communication » est tout à fait exact, mais des pièces nous ont manqué, longtemps. Nous sommes intelligents, et nous sommes pleins d’amour, nous avons donc développé nos moyens de communication avec elle … mais … peut-être que … Et pour ma part, je sais que ce n’est qu’à 20 ans que j’ai admis qu’elle ne serait pas comme les autres. J’ai vécu tout ce temps en pensant qu’une fois l’épilepsie écartée, elle reprendrait son développement, doucement. Ce qui implique sans doute que ma communication avec elle n’incluait pas/n’accueillait pas forcément son handicap dans son entier …

    Quant à notre regard sur le monde et les autres, le tien, le mien (celui de Coq, aussi) et celui de tous les proches d’autistes et de handicapés mentaux … quelle richesse!
    Quelle sensibilité …
    C’est dur, des fois, aussi …

    Je vous souhaite tout le meilleur possible. L’autisme est bien mieux appréhendé de nos jours, et nous pouvons peut-être commencer d’envisager (note quand même mes précautions …) que ces « anges » vivent parmi nous et nous parmi eux …
    Angélisme … peut-être ….

    Et je te remercie très fort.
    Bises

    répondre

  6. Posté le 23 mars 2010 à 8 h 23 min | Permalink

    Il n’y a aucune raison pour se culpabiliser , à n’importe quel titre.
    Nous faisons tous de notre mieux, avec notre coeur, notre sensibilité, notre patience et nos dérapages , et nous prenons nos decisions au mieux , au moment où nous les prenons , avec les elements que nous avons pour les prendre.
    Le lendemain on peut prendre une autre decision avec l’experience de la veille !
    la culpabilité n’est pas de mise .

    répondre

    mariev répond:

    Non, non, pas de culpabilité, juste une réflexion un peu plus poussée que je ne mène pas tous les jours, un constat si tu préfères. Pourquoi culpabiliserions-nous alors que ça nous dépassait totalement, ou quand je vois comment mes parents se sont démenés pour qu’Alexandra ne soit pas « déscolarisée » et ait toujours un établissement d’accueil? Je dis juste qu’il nous a sans doute manqué des pièces, pour telle et telle raison, qui ne sont pas de notre fait.
    J’ai eu culpabilisé, jusqu’à il n’y a pas si longtemps.
    Cela dit, c’est bien la gangrène de notre société, ça, et je ne prétends quand même pas en être entièrement exempte non plus 😉

    répondre

  7. Posté le 23 mars 2010 à 18 h 48 min | Permalink

    Moi , j’aime ta théorie qui me semble très basique , au fond …une impossibilité à ranger tous ces bombardements perpétuels ( qui nous sont communs à tous ) dans des petites casiers et à les sortir seulement un par un ….certes que ça doit etre effrayant !…et sans solution …et que le monde , ainsi , doit ressembler à une agression continuelle …
    …C’est une façon d’y réagir ….certaines personnes  » normales  » pètent bien les plombs ! …et parfois , ( souvent ) , de façon absolument démesurée …
    J’ai lu avec attention les commentaires …un peu terrorisée par la façon dont fut appréhendé le probleme de ta soeur …

    répondre

    mariev répond:

    Ben oui, elle me « plaît » ma théorie … des petits dieux bombardés parmi nous sans le mode d’emploi de la divinité et du grand tout, ou de « comment être une éponge sans déborder » …
    En effet, de nombreuses personnes non décrétées handicapées mentales possèdent une sensibilité exacerbée qui les amène à criser. Ou aussi, des personnes auxquelles il manque des outils (l’éducation, l’instruction, notamment) pour communiquer leurs trésors, leurs angoisses : de la frustration naissent tant de violences et de souffrances.

    Oui … Mais je préfère que cela se soit passé en mille NEUF CENT soixante-dix-huit … pas à la fin du XIXème, tu vois … Ni même dans les années 40 ou 50 …

    Merci :)

    répondre

  8. Posté le 24 mars 2010 à 6 h 41 min | Permalink

    ai voulu com hanter hier ai perdu l’article …voulait t’appeler …interessant sujet pour moi qui me suis passionnée un temps des maladie de » l’ame » …PAS LU les coms ..oeil ..sauf ta dernière réponse ….appelle moi si tu as le temps …..STP …..bises…’on « m’a dit un jour ..protègez vous …vous êtes une éponge « ………à +

    répondre

    mariev répond:

    Les maladies de l’âme … C’est vrai qu’on pourrait voir l’autisme comme ça, en parallèle avec ma « théorie ».
    Et … tu es toujours éponge, ou tu as réussi à endiguer les flots, un peu?
    Bises

    répondre

  9. Posté le 25 mars 2010 à 19 h 19 min | Permalink

    vi ..un peu..tu peux faire des coms chez moi …;-) si tu veux ….prends la porte de la sacristie..bises.

    répondre

    mariev répond:

    J’ai entrepris de rattraper mon retard chez vous, j’y vais tranquillou, et je ne commente pas toujours. L’autre jour, j’ai fait 4 ou 5 blogs en trois heures … :(
    Bises!

    répondre

    felix répond:

    meme pas grave !

    répondre

  10. Posté le 25 mars 2010 à 21 h 09 min | Permalink

    plusieurs choses vus les com sur ce post .

    1 Lille a toujours été considéré comme une ville en avance pour ce type de prise en charge ( formation initiale – parents AVS et professionnels) sans doute a cause le la proximité de la Belgique .

    2 la Belgique a tellement d’avance dans l’approche ( et la connaissance) de cette pathologie que beaucoup de parents francais n’hésitent pas à envoyer leurs enfants la bas . ( pas si cons les belges !)

    3 la théorie de Nymphéa me plait bien. Même avec les qualificatifs qu’on a pu lui donner !
    il sagit bien d’un autre mode de perception de l’environnement, et c’est à nous de nous adapter .

    4 la connaissance des modes de fonctionnement des TED ( troubles envahissants du développement ) est essentielle si on veut faire le chemin qui nous permet d’aider au mieux ce type d’enfants .

    5 l’hypothèse génétique semble se confirmer et il est important dans les moments du dépistage de poser la question de l’existence d’épilepsies, de décalages/ à la norme , dans la famille.

    6 nous sommes tous atteints de ce type de troubles, si on se pose les bonnes questions…. mais à des degrés divers, et avec des modes de compensation différents. ( on peut compenser ou on ne peut pas ….)

    Partant de ces observations, on peut beaucoup appendre des enfants qui présentent des TED .
    Nous avons la chance d’avoir les moyens intellectuels pour comprendre ( en partie au moins) déja les choses à ne pas faire ( c’est deja beaucoup avec ces enfants là ) et surtout de pouvoir nous questionner pour savoir ce qu’on peut faire au mieux pour eux .

    1 reponse évidente : Les dépister PRECOCEMENT et s’adapter a leur mode de pensée.
    Plus on agit VITE meilleures sont leurs chances d’arriver à compenser le handicap.
    Je ne supporte plus de voir des enfants qui trainent de psychologues en pedopsy, d’orthophoniste en truc machinchoses, pour arriver à l’adolescence après un parcours plus ou moins boiteux , dans des impasses irréversibles !

    On peut faire beaucoup mieux et j’en ai la preuve vivante au prix d’une disponibilité (mentale , mais aussi en temps et en argent ) pour prendre d’autres voies , d’autres modes de pensées qu nous permettent d’AGIR pour eux .
    Il ne faut pas hésiter par exemple à s’opposer aux décisions des tenants de la vérité psychiatrique analytique que sont la majorité des pedopsy en france.
    Attendre et voir ….. alors qu’il faut AGIR ! ( belle philosophie ! )
    j’enrage !

    Les techniques canadiennes basées sur le comportementalisme , meme au stade du non langage, sont très probantes , surtout si on les met en oeuvre précocement .
    La méthode ABA … 30 ans de retard en france .
    On commence seulement à faire des expérimentations pour valider la méthode alors qu’elle est validée et mise en oeuvre dans les pays anglo saxons depuis presque 30 ans …. pffff !

    le meilleur conseil qu’on puisse donner aux parents concernés est de téléphoner aux centres de dépistage précoces CIERA qui existent dans toutes les régions.
    J’arrête ici pour ce soir .
    Vous aviez compris que j’ai des choses à dire sur le sujet …..

    répondre

  11. Posté le 25 mars 2010 à 23 h 48 min | Permalink

    Il y a deux ans, nous avons été plusieurs profs à dire à des parents que leur fils était quand même spécial, un peu dans la lune, coupé des autres, coupé du prof , avec de sacrés problèmes de coordination (et il dépensait surtout toute son énergie à écrire d’une très très belle écriture)… et pourtant quand on lui laissait du temps, il parvenait à faire certaines choses. Nous avons fini par lâcher le mot « autisme », en prenant toutes nos précautions. Je n’ai plus cet élève en classe depuis … Mais je le vois encore parfois de loin en loin, toujours aussi en retrait ; je ne sais pas du tout si les parents sont allés voir un médecin pour tenter de démêler tout ça … Je me souviens qu’ils défendaient leur fils en expliquant qu’ils ne le lâchaient pas le soir tant que les devoirs n’étaient pas faits … J’avais essayé de leur suggérer de relâcher cette pression que j’imaginais abominable pour le gamin.

    La méthode ABA? En effet, big retard … je ne sais pas ce que c’est. Je connais la méthode TEACH, plus ou moins mise en place dans le foyer d’Alexandra. J’irai me renseigner.

    Moi aussi, je pourrais en parler pendant des heures ; pour chacun d’entre nous confronté de près ou de loin à ces personnes, c’est une histoire immense … 😉

    répondre

  12. Posté le 26 mars 2010 à 11 h 33 min | Permalink

    ABA et TEACH sont 2 methodes bien distincts pour des enfants ayant des atteintes de differents niveau. Toutes les 2 sont utilisées largement en belgique et dans le nord de la france ( Lille en particulier) .
    Il y a des moyens pour sensibiliser les parents qui sont confrontés a la prise en charge de leur enfant, ne serait ce que les adresser aux centres de depistage pour avoir un diagnostique annoncé par un professionnel .
    Le repere des symptomes est primordial.
    L’annonce d’un diagnostique est une epreuve pour les parents , et l’acceptation est parfois longue.
    C’est pourquoi il vaut mieux utiliser le terme de troubles envahissants du developpement. A partir de là, on peut construire efficacement et encore une fois le plus tot est egalement le plus efficace .

    répondre

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