Hello!
En passant chez Fée des Agrumes, j’ai découvert en lisant son article sur la recherche médicale que le Plan Maladies Rares se termine fin 2008 et que rien ne semble indiquer une volonté de l’Etat de le prolonger
Ce plan a permis de financer des recherches longtemps attendues sur ces maladies orphelines qui, parce qu’elles touchent peu de gens, sont inconnues du public, méconnues par les médecins qui, du coup, tardent à les diagnostiquer.
Certes, pour une seule de ces maladies, on peut n’avoir qu’un seul malade répertorié en France ou quelques centaines, mais la totalité de ces 8000 maladies rares touchent 4 millions de personnes dans notre pays … Hey!
Le budget permet aussi l’information et la formation des médecins.
Quand je pense à l’endométriose, maladie répandue mais encore mal connue des généralistes et de certains gynécos en France, je n’ose pas imaginer quand on se retrouve atteint(e) par une pathologie très particulière et peu répandue… Et justement, comme nous avons tous (moi compris, hein!) la vilaine habitude d’attendre qu’un truc nous tombe sur le coin de la gu**** pour enfin réagir, réfléchir, eh bien j’ai envie de vous inviter à signer la pétition qui demande la poursuite de ce Plan Maladies Rares.
(pour mémoire, ce sont bien notamment les centaines de milliers de signatures d’internautes cet été qui ont mis un coup d’arrêt au fichier Edvige tel qu’il devait être conçu et imposé)
Sans certaines avancées relativement récentes sur la maladie de Devic, Fée des Agrumes ne serait peut-être plus des nôtres, ou bien terriblement handicapée. Personnellement, ça m’aurait bien embêtée (euphémisme!) de ne pas rencontrer Fée, dont le blog déborde et pétille de joie, d’humanisme, d’appétit, de réflexions pointues jamais ennuyeuses, de joyeux bordel et de « tamagouilles », d’histoires de liens et de rencontres … Et comme dit Coq, on en ressort toujours un peu moins con, quoi…!
Voilà
Bien à vous …!
*
11 octobre 2008
Un commentaire
1) Je vais aussi relayer, tu as raison 😉
Commentaire n°1 posté par pandora le 11/10/2008 à 18h15
=> Je n’ai pas parlé de toi, mais je me doute que tu y es sensible. Bien à toi, Pandora
Réponse de mariev le 11/10/2008 à 21h52
2) voilà, je viens de signer, je l’ai fait en tant que français expatrié, merci de nous avoir prévenus… porte-toi bien. chris.
Commentaire n°2 posté par chris spé le 11/10/2008 à 20h23
=> Merci à toi, Chris … Merci
Réponse de mariev le 11/10/2008 à 22h13
3) Comme tu as raison!
Bon, ben moi j’y vais la signer cette pétition, et je ne vois pas pourquoi un seul d’entre nous ne la signerait pas… de toute façon elle va augmenter, la redevence télé à rien regarder.. si on pouvait en mettre un peu dans la recherche, de ce fric là!
Baisers Mariev.
Commentaire n°3 posté par ut le 11/10/2008 à 20h48
=> Souviens-toi Barbara … les caisses étaient vides … ça, ça me flingue!!
Alors oui, faut pas hésiter à faire ce genre de pression, je pense!
Merci à toi, Ut
Réponse de mariev le 11/10/2008 à 22h15
4) J’y vais !
Commentaire n°4 posté par Godnat le 11/10/2008 à 20h48
=> Bisous!!
Réponse de mariev le 11/10/2008 à 22h16
5) Tu le dis bien, mariev, toi aussi !
Commentaire n°5 posté par joye le 11/10/2008 à 21h10
=>
Réponse de mariev le 11/10/2008 à 22h21
6) Et ben merci à tous…
:’)
et à toi en particulier Mariev.. :*)
Commentaire n°6 posté par fée des agrumes le 11/10/2008 à 21h15
=>
Non, Fée … « precious woman »
Réponse de mariev le 11/10/2008 à 22h23
7) Je m’en vais signer ça de ce pas…
Commentaire n°7 posté par Coq le 12/10/2008 à 11h28
=>
Réponse de mariev le 12/10/2008 à 12h37
8) Oui, c’est vrai, le blog de Fée déborde de joie, d’espoir et d’humanité… Quelle force est la sienne !
Commentaire n°8 posté par Abellion le 13/10/2008 à 07h50
=> Oui! 😉
Réponse de mariev le 13/10/2008 à 11h46
répondre