J’enchaîne tout de suite sur l’endométriose, comme ça, c’est fait, et c’est cohérent avec l’article précédent.
Pour ceux que mon propre récit et les détails de la maladie pourraient gêner (oui, je parle de mon appareil génital!!), cessez votre lecture maintenant.
Ca peut manquer de pudeur, mais désolée, l’endométriose est si mal connue en France que si mon témoignage et mes explications peuvent éventuellement mettre la puce à l’oreille à une seule personne, …! Je trouve donc mon « impudeur » nécessaire.
Mon cas à moi.
Le récit précédent date de 1999.
Les quelques gynécos vus entre 1995 et 2005, ça a donné ça :
– ça ira mieux quand vous aurez eu un gosse (hop ! une petite dose de culpabilité)
– il est parfaitement impossible d’avoir des douleurs AVANT les règles (hop ! une petite dose de « vous êtes mytho »)
– voui, voui … je ne sais pas … il est vrai qu’il n’est pas normal de souffrir pendant les règles … mais tant de femmes souffrent quand même sans pathologie particulière … c’est comme ça…
– vous avez peut-être une endométriose mais le diagnostic est compliqué et surtout, coûteux, et puis de toute façon, y’a pas grand chose à faire
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Février 2004 et 2005
un petit tour aux urgences pour cause de douleurs à la vessie.
On me fait des analyses pour une infection : rien
« buvez beaucoup d’eau, ça ira mieux. »
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Mars 2005
Au sortir des toilettes, un soir, des douleurs épouvantables à la vessie
Le médecin du SAMU diagnostique une colite néphrétique par téléphone
A l’hosto, en pleine nuit, y’a pas grand monde ; suite à la radio, le médecin de garde me dit que je devrais « faire caca plus souvent » (sic!)
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Avril 2005
Une coloscopie n’aboutit pas, ça coince, pas le temps de voir pourquoi
Un coloscanner montre vaguement un truc, on vous communiquera le résultat définitif ultérieurement
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Mai 2005
Nouvelles douleurs après un pipi; à l’hosto, quelqu’un pense ENFIN à faire une échographie et … on me transfère à Montpellier
IRM / scanner / analyses poussées aux résultats inquiétants (les marqueurs d’un cancer sont 17 fois supérieurs à la limite maximum, le dosage de globules blancs est effarant)
On prévoit une coelioscopie qui tourne très vite à la laparotomie (ouverture franche de l’abdomen), je reste sur la table plus de 4 heures, on m’enlève une partie de mes attributs féminins. (kyste de 8 cm sur 5)
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Diagnostic : endométriose aigue ; plaie ancienne infectée, amalgamée, hémorragique.
Engueulade du chirurgien, je me défends en rappelant que ses collègues ont été infoutus depuis plus de 10 ans ( !) de chercher correctement. (donc, Joye, moi je lui ai pas fait de bisou !!)
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C’est quoi ?
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L’endomètre, c’est la paroi de l’utérus, celle qui est évacuée chaque mois s’il n’y a pas eu fécondation et nidification.
En temps normal, toutes les cellules s’évacuent par les voies naturelles.
Dans le cas de l’endométriose, certaines restent où elles sont, ou bien migrent dans les trompes, sur les ovaires, dans l’abdomen (vessie, intestins…).
Tant qu’elles sont dans le corps, elles continuent de réagir au cycle hormonal, et peuvent alors saigner au cours des règles suivantes, provoquant des kystes hémorragiques qui peuvent donc, dans certains cas, créer des lésions importantes.
Le symptôme le plus évident, c’est les douleurs menstruelles.
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Le diagnostic, ici, se fait le plus souvent lors d’un bilan de fertilité.
On n’en connaît pas l’origine, les causes.
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Elle peut être très silencieuse mais néfaste, douloureuse mais sans dégâts, silencieuse et passive etc… C’est vrai qu’elle est « chiante » pour les médecins.
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Elle n’empêche pas, à priori, d’avoir des enfants.
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Le traitement consiste à mettre les ovaires au repos (pilule ou hormones), dans certains cas graves à provoquer une ménopause chimique. (Il y a donc un « traitement », tout du moins un moyen de la museler).
Dans certains cas, le diagnostic est facile par une IRM ou un scanner ; dans d’autres, il faut passer par la chirurgie (coelioscopie).
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Moi ?
Je vais très bien, merci ! Quel soulagement de savoir enfin ce qu’il se passait ! Quel soulagement d’être prise en charge ensuite par un chirurgien-gynécologue spécialiste de cette maladie !
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Lors d’un séjour en Angleterre, je souffrais un peu de mes règles et la femme qui m’accueillait (55 ans environ) m’a coupé la parole quand j’ai commencé à dire ; « Vous savez, je souffre de ce truc… » / « Ah oui, l’endométriose ! »
Tac, dans les dents ! Dans les pays anglo-saxons, toutes les femmes ou presque connaissent cette maladie !
Zuuuuutteuh !
Pour en savoir plus, il y a le côté encyclopédique, le côté associatif
Voilà! Je n’en parlerai plus, à priori, je vais retourner à mes petits exercices d’écriture (ça fait longtemps)
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9 août 2008
Un commentaire
1) Ca fait froid dans le dos, de savoir qu’une maladie aussi connue dans les pays anglo-saxons, n’est pas identifiée comme telle en France. Mais ça ne m’étonne qu’à moitié, on est en retard aussi sur les effets indésirables des médicaments, les traitements anti-douleur, le droit de mourir dignement, etc. Toujours est-il que si on avait pris en main plus tôt cette maladie tu n’aurais pas autant souffert, on n’aurait peut-être pas été obligé de t’opérer. Et toute cette inquiétude, ces allers-retours, cette incertitude, et toujours mal ! Tu as bien fait d’écrire cet article, personnellement je ne connaissais pas du tout et ça m’éclaire.
Commentaire n°1 posté par thaddee le 09/08/2008 à 13h46
=> Ah oui, la prise en charge de la douleur! Ceci dit, il ne faut pas systématiquement éradiquer la douleur entièrement, car elle est bien là pour nous renseigner…
J’en veux surtout à LA gynéco qui avait évoqué l’endométriose il y a plus de 10 ans, mais m’a laissée en plan ensuite; j’aurais du lui écrire après ça…
Réponse de mariev le 10/08/2008 à 09h26
2) Je suis très contente de savoir que tu ne souffres plus !!! Et oui, j’avais fait l’autre chirurgie 16 ans avant, et dieu que cela faisait mal (le chirugien avait sectionné les ovaries). Pour l’autre, rien (bah oui, il n’y avait plus rien pour me faire mal). Mon chirugien ne m’a pas engueulée, les toubibs ne font pas cela ici. Cet homme était un génie (et malheureusement, il a pris sa retraite). Je n’ai pas souffert les horreurs post-ops qu’ont connues certaines de mes copines. Alors… En tout cas, je peux affirmer que tout ce que tu dis est VRAI et bien expliqué.
Commentaire n°2 posté par joye le 09/08/2008 à 19h28
=> Merci, et merci. Nous, beaucoup de nos médecins ne supportent pas les patients qui posent des questions (notamment les profs, je te jure, ils lèveraient presque les yeux au ciel) et ce chirurgien a commencé son engueulade en disant »Vous êtes prof, vous n’êtes pas bête, vous devriez comprendre…. » : je l’ai fusillé du regard avant de l’agonir de vertes remarques sur le milieu médical… Bon, en attendant, il m’a quand même super bien prise en charge
Réponse de mariev le 10/08/2008 à 09h35
3) je ne connaissais pas cette maladie…pas cool du tout… tilk
Commentaire n°3 posté par TILK le 09/08/2008 à 21h05
=> ça ne m’étonne guère, vois-tu, et je suis bien heureuse si 3 ou 4 personnes aujourd’hui peuvent à leur tour diffuser… Merci de ton passage, j’aime bien ce que tu fais même si je ne passe pas souvent, et sans laisser de traces
Réponse de mariev le 10/08/2008 à 09h36
4) Tant mieux si ces problèmes sont derrière toi maintenant, mais purée, le charlatanisme des médecins est étonnant. Bonne soirée. Voici mon login (et mon mot de passe) pour te connecter à mon blog devenu privé : joyeuxlurons et joyeuxlurons.
Commentaire n°4 posté par Marcovaldo le 09/08/2008 à 21h28
=> Euh, c’est une maladie chronique, mais au moins, on sait quoi surveiller maintenant.
Ben, Marco, j’avais reçu ton mail, tu sais, mais j’avais pas trop eu le temps de passer…
A très bientôt!
Réponse de mariev le 10/08/2008 à 09h38
5) C’est ahurissant les excuses qu’on peut sortir pour culpabiliser le patient au lieu d’admettre que l’on ne sait pas. C’est important d’admettre qu’on ne sait pas, ça permet de diriger vers quelqu’un qui a plus de chance de savoir… Ce bon vieil ego ferait bien d’être muselé dans certaines professions… Content que finalement tout soit rentré dans l’ordre pour toi 😉
Commentaire n°5 posté par Jim le 13/08/2008 à 13h43
=> Si tu veux vraiment être horrifié … le film de Nanni Moretti, « Le Journal de Nanni Moretti » (je crois, je ne me souviens plus bien du titre) est assez édifiant
Attention ensuite à ne pas généraliser, of course!
Et sinon, vive Doctor House!!
Réponse de mariev le 13/08/2008 à 20h43
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